Pourquoi participer à une étude clinique?

Pourquoi participer à une étude clinique ?
Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles les personnes acceptent de participer à une étude clinique. 

Quelle que soit votre motivation de participer à une étude clinique, il est important que vous parliez à votre médecin ou à l’équipe clinique afin de discuter des risques et des bénéfices potentiels et de vous assurer d’avoir parfaitement compris en quoi consiste l’étude avant de la rejoindre. Cette discussion peut avoir lieu au cours de plusieurs rendez-vous, et pourra comprendre un entretien à propos du formulaire de consentement éclairé, à savoir le document formel que vous devrez signer si vous décidez de participer à une étude clinique. Le formulaire de consentement éclairé peut être relativement long, car il est important que toutes les informations concernant l’étude vous soient expliquées clairement. Vous devrez disposer d’un temps suffisamment long dédié à la lecture de ce document avec soin, avoir la possibilité d’en discuter avec votre médecin, et prendre le temps nécessaire pour réfléchir à votre décision avant de signer le formulaire.

• Aider les futurs patients – Certaines personnes acceptent de participer à une étude clinique pour contribuer aux progrès de la médecine. Leur participation peut contribuer à améliorer la prise en charge future des patients atteints de la même pathologie. Les études cliniques peuvent modifier profondément la vie des futurs patients.
• Bénéfice personnel – Dans certains cas, lorsque toutes les options thérapeutiques ont été explorée, certains patients peuvent participer à un essai clinique afin de pouvoir recevoir un nouveau traitement en cours de développement clinique.
  

Un patient participant à un essai clinique bénéficie d’un suivi médical étroit et spécifique.

Un grand nombre de personnes participent également à une étude clinique dans l’espoir d’en retirer un bénéfice personnel. Certaines personnes espèrent que le nouveau médicament pourra les aider lorsque toutes les autres options ont été tentées. D’autres personnes rejoignent l’étude pour en apprendre davantage sur leur affection ou parce qu’elles pensent qu’une étude leur donnera un accès plus rapide à des soins de santé spécialisés.

Il est important que les personnes prennent en compte les risques éventuels d’un nouveau médicament, autant que ses bénéfices potentiels. Il n’existe aucune garantie que le nouveau médicament ou la nouvelle association thérapeutique soit plus efficace que le traitement standard. Par ailleurs, les effets secondaires peuvent être bien plus graves. Une étude clinique est réalisée pour trouver des réponses, par exemple pour établir si le nouveau médicament est plus efficace ou plus sûr. Certaines questions ne peuvent donc pas recevoir de réponse avant que l’étude soit achevée.[1]

Informations destinées aux amis, familles et soignants 
Lorsqu’une maladie grave a été diagnostiquée, il est difficile pour la famille, les amis et les soignants de savoir quelle aide ils peuvent apporter. Il existe de nombreuses manières pour eux de vous soutenir, afin que vous puissiez recueillir le maximum de bénéfices de votre traitement. .[2]

Toutes les personnes qui prennent soin de quelqu’un souffrant d’une maladie grave ne se considèrent pas comme des soignants ; elles peuvent considérer qu’elles font seulement leur part. Cependant, admettre qu’elles sont en fait des soignants peut les aider à fournir l’aide la plus efficace. Voici quelques exemples de la manière dont votre famille, vos amis et vos soignants peuvent vous apporter leur soutien :

• Vous aider à comprendre l’étude clinique – se rendre aux rendez-vous et prendre des notes, et discuter du formulaire de consentement éclairé.
• Vous accompagner aux rendez-vous – vous aider à déterminer si une participation à l’étude est réalisable.
• Sur le plan financier –vous aider à déterminer de quelles aides vous pouvez éventuellement bénéficier ou si vous pouvez recevoir une indemnisation pour les trajets.
• Vous aider à faire les courses, à cuisiner, à faire le ménage, à prendre soin de vous si votre état de santé ne vous permet pas de le faire vous-même.
• Vous aider à prendre vos médicaments.
• Vous aider à prendre en charge d’éventuels effets secondaires – cuisiner des repas plus petits/plus simples, s’assurer que votre chambre vous permet de bien dormir, vous aider à trouver une position confortable.

L’aide pour les soignants peut inclure d’avoir recours à des infirmiers/ères, des établissements de soins ou des maisons de repos pour s’occuper de vous. En tant que soignants, les personnes peuvent également être habilitées à recevoir des aides si leur rôle affecte leur travail/la garde des enfants.